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用心看世界的女子

講義雜誌   / 林雅慧採訪

「懂得愛自己,才會懂得愛別人」海泙說,海泙提供
臘梅時節,北京城的雪花漫天捲地而來,天冷得蒙上一層昏黃,鮮少有人選在這個時節造訪長城。遠遠的山腳下,但見一個細瘦的身影踽踽走來,以朝聖者的姿態,一步步緩行而上,她想挑戰凍結中的巨龍,也挑戰自己的極限。 這是海泙慶祝自己二十九歲生日的方式。過去,因為罹患罕見疾病「馬凡氏」,她的雙眼不曾清楚看過這世界,行動經常受限。過去,她一直以為自己是人間的異數,註定在不被了解的孤獨中老去。父母知道女兒視力不好,鎮日忙著籌錢延醫。但在醫學仍不發達的六○年代,始終沒有醫師能說得清楚海泙的問題所在,更遑論為她矯正治療。貼心的海泙體諒雙親的壓力與憂煩,即使每天過著霧裏看花的日子,她仍粉飾太平,在人前裝出一副我很好的模樣,不論父母、老師或親友都不曾了解她的真實狀況,更不知要如何幫助她。怪異的舉動、低落的分數,成了她在班上的既有形象。一些不懂事的同學甚至出言相辱:「你究竟是瞎子還是低能兒?」 國中時期,海泙想靠配眼鏡來改善視力,博學多聞的眼鏡行老闆發現她左眼遠視高達一千兩百度,右眼近視九百度,兩眼視差兩千多度,便從櫃子裏翻出一本沾滿灰塵的醫書,向海泙宣布,她罹患了學名「馬凡氏」,諧音「麻煩事」的怪病,終身無法甩脫。因為實在太罕見了,老闆還特地召集所有店員來看看這對「百年難得一見的眼睛」。 眼鏡沒配成,卻讓海泙開始研究起自己的病症。原來「馬凡氏」是一種遺傳疾病,患者特徵又瘦又高,可能出現骨骼異常、水晶體脫垂、視網膜剝離、深度近視等症狀,部分患者還可能併發心臟疾病而死亡。歷史上,三國的劉備、美國的林肯總統,皆手長過膝,其實這就是馬凡氏的典型症狀。據聞,連恐怖組織首腦賓拉登也是馬凡氏的患者。 知道自己還有歷史名人當病友,海泙稍稍釋懷。高職畢業,海泙拒絕升學,為自己找了份工作。她買了一本網頁設計的書,以自修的方式,架構出了屬於自己的網站--「聽海的女子」,別出心裁的設計,為她帶來幾次奇妙的機緣。
三年前,是海泙人生重要的分水嶺,她辭去了原先安穩的工作,靠著自製網站的加持,好多機會一個個地找上門來。海泙開始從事專業網頁設計師、成為電台節目主持人、出書、玩攝影……像是要一口氣補償過去灰暗的人生般,她拚命讓自己活得精彩。 就在事業起飛之際,愛情運卻直落谷底。相交兩年多的男友因故提出分手,對愛情投入甚多的她自承受傷極深,一度幾乎要封閉心門。這時,一位因廣播節目而結識的朋友為她做了心靈探索,要她學著愛自己,觀照自己,回應心靈深層的想法。透過不斷地探索內心世界,海泙漸漸走出不安與自我否定,並悟出:「懂得愛自己,才會懂得愛別人」的道理。「以前我總是活在不安與擔心中,害怕別人的眼光,憂慮別人的看法,永遠站在陰影下,永遠找理由來否定自己,」談到轉變的契機,海泙興奮的臉上散發著光芒,「但是,一旦你學會愛自己時,生活將變得很自在,你會清楚知道什麼是自己要負責的,什麼是毌需庸人自擾的。」 「懂得愛自己,才會懂得愛別人」這個道理,不只幫助海泙跳脫感情的困境,也讓她跳脫了馬凡氏症的陰影,在生活上、工作上都重新注入了一股強大的能量。她開始接受自己的不完美,發現很多事自己居然能做得比明眼人更好,心中的激動難以言喻,「當你願意去接受自己的負面時,往往能產生比正面還要強大的力量,」海泙說,「一旦經過挑戰,人生就會不一樣,會變得更精彩。」 一般人習於依賴眼睛,總愛說「眼見為憑」,彷彿身體五官裏,只有視覺是存活於世的唯一依恃。其實,很多事情是眼睛所無法看清的。在《小王子》一書裏,狐狸這麼告訴小王子的:「我們只有用心才能看見,真正重要的東西,是肉眼看不見的。」 「凡身上有不完美的,都是天公囝的標記,特別容易得到天地的眷顧。」這幾年來,海泙很滿意自己的生活,也細心品味生命的幸福滋味,不再強求視力的清晰,因為她學會了「用心看世界」。視覺障礙激發了海泙其他感官上的敏銳度,讓她少了計較,多了傾聽,「所以我在網站上,用﹃聽海的女子﹄來描述自己。」閒暇時刻,海泙最喜歡的就是拿錄音機收音,她在網站上詳實地記錄了海的聲音、人的聲音、環境的聲音,這些聲音比起影像,似乎更具吸引力,更直指人內心深處。 由於幾次媒體的報導,讓海泙成了馬凡氏症中小有名氣的患者。日前,海泙和二十多位病友聚首,病友的言語,帶給她許多感動與啟發,她知道自己將不再孤單。海泙計畫以自己的專業為病友出一份力,「我想先成立一個病友會網站,開一扇窗口,讓大家有個交流吐露的角落。」這個網站將在幾個月後架設完成,屆時,所有馬凡氏的麻煩事,都可以在這裏得到支持和鼓勵。 很多人懷疑,被罕見疾病纏身的海泙,如何能同時身兼設計師、作家、廣播人、攝影師等工作?「我不能確定上天會給我多少時間,要趁能做就做,」海泙說,「只要願意接受自己的不完美,就能發揮出無限可能,將會比一般人做得更棒、更快樂。」 本文章由「講義堂」授權刊登,更多內容請見本期講義雜誌

資料來源 摘自:全球華文行銷知識庫

資料來源 :1758網誌

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